[Communiqué de presse] Agrégats de malformations d’enfants nés sans bras : demande d’une enquête de terrain lourde et indépendante

L’automne dernier, nous nous félicitions que le gouvernement ait saisi l’ANSES pour remédier à la carence d’explication concernant les 3 agrégats territoriaux de malformations après avoir obtenu la suspension du licenciement de l’épidémiologiste Emmanuelle Amar et de son équipe du REMERA (registre de malformations en Auvergne / Rhône – Alpes). Nous attendions avec impatience les résultats de l’étude que vous avez demandé à l’Anses et à Santé publique France comme nous l’exigions pour examiner les hypothèses environnementales (pesticides, autres facteurs de pollution environnementale).

Or selon Médiapart, et à la veille de la remise du rapport, il semblerait que l’enquête sur l’affaire dite des « bébés sans bras » ne répond pas aux questions posées par les ministres et les familles d’enfants nés avec ces malformations. L’extrême lenteur des travaux, les rivalités entre les acteurs sanitaires font que le rapport final, qui sera rendu public le 12 juillet, ne permet pas d’éclaircir un dossier très complexe.

Je demande donc le lancement d’une nouvelle enquête de terrain visant à tenter de déterminer les éléments à l’origine de ces malformations.

Je réitère mon inquiétude face à des alertes relayées depuis 2011 à la fois par des familles et par des scientifiques.

La nouvelle enquête doit être réalisée en toute indépendance de la part des personnes engagées et des pouvoirs publics, avec une stricte transparence des hypothèses évoquées et en collaborant avec les familles concernées et les équipes de terrain enregistrant ces malformations qui cherchent une réponse depuis de si longues années.

Ce combat pour la vérité et la justice est essentiel pour préserver et protéger les générations à venir.

Je continue aussi à affirmer qu’il faut :

•  renforcer la surveillance des malformations sur l’ensemble du territoire (seul 1/5eme du territoire est aujourd’hui couvert) en soutenant des structures et les registres régionaux (dont vous avez reconnu Madame la Ministre de la Santé le rôle d’utilité sociale et scientifique) avec un statut associatif pour les registres régionaux (à l’instar du REMERA), indépendance du présidentE et liberté de parole des dirigeants.
• analyser les dysfonctionnements qui se sont produits sur les 3 territoires concernés aujourd’hui par un taux anormal de malformations : pourquoi les signalements sont parfois venus des parents d’enfants malformés et non des maternités ou des médecins ? Pourquoi des cas n’apparaissent qu’aujourd’hui ? Pourquoi est-il difficile de localiser géographiquement les 11 nouveaux cas signalés par Santé publique France ?

C’est la raison pour laquelle je demande à la Ministre de la Santé la saisine de l’IGAS afin que l’agence mène une enquête afin d’examiner les dysfonctionnements dans les cas d’agrégats révélés et les pistes proposées pour améliorer la surveillance des malformations de bébés à l’avenir : rôle des médecins, des maternités, des patients, investigations des registres, remontées des alertes… L’IGAS pourra ainsi établir des préconisations de fonctionnement des registres pour une meilleure surveillance et un meilleur recensement des cas de malformations. L’agence pourra aussi suggérer une couverture complète du territoire national de la meilleure façon possible : coordination des registres locaux, périmètres de ceux-ci…

Enfin, elle pourra établir des préconisations sur la nécessité de se doter d’un outil pour mieux connaître les expositions du type Institut de Veille Environnementale.

Puissent mes exigences être entendues.